J'aimerais danser encore : ma vie avec la maladie de Charcot Leah Stavenhagen avec Sarah Gaudron préface de Clémentine Célarié postface du Pr Jeffrey B. Stavenhagen

Résumé

Janvier 2019. A 26 ans, Leah, étudiante américaine, s'apprête à débuter sa carrière dans une prestigieuse entreprise à Paris, la ville de ses rêves. Seule ombre au tableau : des crampes dans les jambes et des faiblesses qui commencent à gêner sa marche. Perplexes, les médecins mettent de longs mois avant d'établir un diagnostic : sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite aussi "maladie de Charcot". Une affection neurodégénérative provoquant une paralysie progressive des muscles. Espérance de vie : deux à cinq ans. L'existence de Leah est bouleversée. Au printemps 2020, alors que la planète se confine, Leah doit se résoudre à utiliser une chaise roulante. Au fil des mois, ses bras et ses mains sont atteints à leur tour. Portés par un espoir indéfectible, Leah et son compagnon Hugo poursuivent, malgré les épreuves, la vie des jeunes de leur âge : voyages, fêtes... Et se marient à Paris, en plein couvre-feu ! Depuis juillet 2020, Leah expérimente aux Etats-Unis un traitement inédit et prometteur, à base de cellules souches. Leah se bat sans relâche pour faire mentir les statistiques qui la condamnent. Une leçon de courage, d'amour et d'espoir.